DİYALİZ SOHBETLERİ
BÖLÜM 1: BÖHAK NASIL KURULDU?
DiyalizHaber olarak, Böbrek Hasta Haklarını Koruma ve Sosyal Yardımlaşma Derneği (BÖHAK) Yönetim Kurulu Başkanı, Vahap Acar ile böbrek yetmezliği tedavisi gören hastaların sorunları ve çözümü konusunda seri röportajlar gerçekleştireceğiz. Öncelikle bizimle röportajı kabul ettikleri için, Vahap Acar’a teşekkür ederiz.
DİYALİZHABER: Vahap Bey, BÖHAK’ı kurmaya nasıl karar verdiniz ?
Vahap Acar: Ben 25 yıl önce diyalize ilk başladığım yıllarda, kamunun sağlık kurumlarında ve sosyal güvenlik sisteminde ciddi sıkıntılar mevcuttu. Bir hasta olarak bu sorunları yaşıyordum veya yaşananları çok yakından izlemek durumunda kalıyordum. Çok çaresiz insanlar gördüm; hastalığın teşhisi konmadan, diyalize alınamadan ölen hastalar vardı. Bu manzarayı görünce, arkadaşlarla 1999 yılında, hastalara hizmet verecek, bir dernek kurmaya karar verdik.
Açıkçası; bu derneği kurarken, sorunların bu kadar büyük ve sıkıntılı olabileceğini de görememişiz. İşin içine girdikçe sorunların ne kadar derinlere indiğini ve çözümlerinin de çok zor olduğunu anladık. O yıllarda sosyal güvencesi olmayan hastalar vardı, yeşil kart çıkartmak kolay değildi ve tedavi çok pahalı idi. Şu anda hastaların bu türdeki sorunları bizlerin, sizlerin ve devletin desteğiyle büyük oranda çözüldü.
DİYALİZHABER: Esas kuruluş amacınız; böbrek yetmezliğinden muzdarip insanların problemlerini bir şekilde çözmekti. Diyaliz hastalarının sorunları, sizce diğer hastalardan farklı mıdır ?
Vahap Acar: Siz de biliyorsunuz, diyalize giren hastanın özürlülük derecesi % 90’dır. Bu hastanın uzun vadeli ve kaliteli bir yaşam sürmesi için şu faktörler çok önemlidir: Hastanın kaliteli diyaliz olabilmesi, sağlıklı bir yaşam ortamında düzenli bir hayatının olması, hastalığı ile uyumlu diyet uygulaması ve ilaçlarını düzenli kullanmasıdır. Yani sadece diyaliz olmak, bizi hayatta tutmaya yetmez. Bu hastalıkta, haftada 3 kez diyalize girmesi gereken bir hastanın, ben bir kez diyalize girsem yeter diyebilme şansı yoktur. Haftada 3 gün, günde 4 saatiniz diyalizde 2 saatinizde diyalize gidip gelmekle geçiyor. Böbrek nakli olmadığınız sürece, hayatınız bu şekilde geçip gidiyor.
DİYALİZHABER: Sayın Başkan, BÖHAK’I kurarken ne tür zorluklar yaşadınız ? Dernekleşmek zor muydu ?
Vahap Acar: Türkiye’de şöyle bir olay vardır. Sivil toplum kuruluşları, bir noktaya gelip, kendilerini biraz tanıttıktan sonra maalesef amacından sapabiliyorlar. Zaten bizim, diyalize giren bir hasta olarak, dernek kurmamız neredeyse imkansızdı. Öncelikle hastanın kolayca ulaşabileceği noktada kiralık bir yer bulmamız lazımdı. Başta kime başvurduysak, destek veren olmadı. Hastaların büyük kısmı bu hastalıktan mağdur ve mazlum insanlardı; bu hastalardan üyelik aidatı da isteyemezdik. Maddi sorunu olmayan bir hasta, zaten sorunlarını kendi çözebilir ve derneğe ihtiyacı olmaz. Derneğin işini yapabilmesi için, paraya ihtiyacımız vardı, sorunları çözmek için vakit ayırıp, sorunların peşinden koşmamız gerekiyordu. Ankara’ya gitmemiz, organ nakli birimleri ile koordine olmamız gerekiyordu. İnsanların gönüllülükleri ile bir noktaya kadar işlerimizi çözebiliyorduk; sonradan mecburen maaşlı elemanlar tutmak zorunda kaldık. Tüm bu işleri yaparken amacımızı da hiç bir zaman unutmamamız gerekiyordu.
DİYALİZHABER: Sayın Başkan, hastaların sorunlarının kaynağı ne idi ? Bu sorunları çözmek için nasıl bir taktik izlediniz ?
Vahap Acar: Hastaların sorunları veya hasta hakkı ihlalleri nerelerden kaynaklanabilirdi: Birincisi sağlık hizmeti veren kurumlardan, ikincisi yönetmelikleri çıkaran ve uygulayan Sağlık Bakanlığı ve üçüncüsü geri ödeme kurumu olan, Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan. Bizim özel sağlık kurumlarıyla, samimiyetin dozunu kaçırmamamız lazımdı. Çünkü; aksi durumda, sorunların kaynağına inebilmemiz mümkün olamazdı. Biz ne yaptık? Özel diyaliz merkezlerinden, özel hastanelerden bağış toplamaya çalışmadık. Bize bağış yapmak isteyenlere söylediğim ilk cümle; “ bu bağışı karşılık beklemeden yapacaksanız yapın, yoksa bağışınızı kesinlikle kabul etmiyoruz” şeklinde oldu. Bu anlayışla, derneğimizi, bu noktaya getirene kadar, parasal kaynak sorununu çözmekte, ciddi zorluklar yaşadık.
DEVAM EDECEK
Bölüm 2: Diyaliz Hastası Olmak