BÖLÜM 2: DİYALİZ HASTASI OLMAK !

 

DİYALİZHABER: Hasta yalnızlık mı hisseder, anlaşılmaz mıdır, genel duygu nedir?
Vahap Acar: Diyaliz hastası haftada 3 gün 4 saatini diyalizde geçirdiği için, ister istemez beden performansı ve psikolojisi de zayıflıyor. Bunun için genellikle alınganlık oluyor, çabuk etkilenme oluyor. Topluma ayak uydurmakta zorluk çekiyorlar. Diyaliz hastasının en büyük üzüntüsü ise; birinin ona acımasıdır. Hasta olarak, biz hiçbir zaman, böyle bakılmak istemeyiz. Çoğu hasta, psikolojik tedavi görmesi gerekirken, bunu kimseyle paylaşamıyor.

 

DİYALİZHABER: Hastaların aile ve toplum içindeki durumları nedir?
Vahap Acar: Diyaliz hastası bu toplum içinde yaşamak zorunda ve bu toplumun bir parçasıdır. Aile içinde ne yazık ki şöyle bir mesele vardır; hasta aile içindeki görevlerini tam olarak yapamıyor: Yani aileye ekonomik katkı sunamıyor,

DİYALİZHABER: Vahap Bey, diyaliz hastası olmak nasıl bir duygudur? Diyaliz hastalarının nasıl bir hayatı vardır ?

Vahap Acar: Diyaliz hastası olmak, gerçekten çok zor bir durumdur. Haftada 3 gün diyaliz ile yaşayacaksınız, eğitiminize devam etmeniz çok zor, gelecek ile ilgili hayaller kurmanız neredeyse imkansız. Hastalarımızın tek bir amacı vardır; bir gün böbrek nakli olup da normal bir insan olabilir miyim ? Onun dışında hiçbir amaç ve emeli yokur. Bir gün arkadaşları topladım. Bir panel yapacağımızı ve herkesin bir slogan bulmasını istedim. Buldukları en vurucu slogan ise şu idi: “Organlarınızı toprağa gömmeyin, biz onların umudu ile yaşıyoruz”.Bir gün, bir genç diyaliz hastası bana : ” Başkanım, ben diyaliz hastası olduğumu saklıyorum. Çünkü arkadaşlarım ne zaman diyaliz hastası olduğumu öğrendiler, o zaman bana karşı mesafe koyuyorlar. Toplumda, diyaliz hastalığının bulaşıcı olduğunu zannedenler, hemen öleceğimizi zannedenler ve bizlere acıyarak bakanlar var. Onun için, toplumda hep boynumuz bükük yaşamak zorundayız ” demişti. Ama biz dernek olarak, hiçbir zaman diyaliz hastası üzerinden ajitasyon yapmadık. Sürekli diyaliz dedik, hiçbir zaman hastayız demedik. Sadece diyaliz hastası, en mükemmel şekilde nasıl yaşaması gerekir, bunu anlattık. Devletin bunun için ne tür mevzuat değişiklikleri yapması, ne gibi haklar vermesi gerekirse bunun mücadelesini verdik.

 

okula gidemiyor, sosyal hayatta geride kalıyor. Aile olarak tatile gideceklerinde, planların hastaya göre yapılması şarttır. Bu durum aileyi de çok olumsuz etkileyebiliyor. Düşünebiliyor musunuz; 15 yaşındaki çocuğunuz 4-5 saat diyaliz görüp, sonrasında düşük tansiyonla eve gelecek. Diyalize her gidişinde, benim evladım sağ salim dönecek mi dönmeyecek mi kaygısı var. Çoğu zaman annesi de çocuğum ne hale gelecek diye onu yalnız bırakamıyor. Diyaliz merkezinin kapılarında saatlerce beklemek hiç te kolay değil. Ailenin de, aslında bu durumda psikolojik destek alması gerekiyor. Ayrıca hastalarımızın evlilik konusunda eşleri ile çok ciddi sıkıntıları vardır. Diyalize girdiği için eşine ve çocuklarına yeterli zaman ayıramıyorlar; sık olarak da boşanmalar görüyoruz. Kısacası; diyaliz hastası aile içinde beden olarak vardır, ama sosyal olarak fiilen yoktur. Bu sorunların tek çözümü de; hastanın böbrek nakli olabilmesidir.

 

DİYALİZHABER: Peki bu hastalık, hastayı ve aileyi ekonomik olarak nasıl etkiler? Ekonomileri çok bozuluyor mu?
Vahap Acar: Bu hastalıkla birlikte ailede geçim sıkıntısı başlıyor. Çünkü; hasta genellikle eski işine devam edemiyor. Devletin verdiği malulen emeklilik parası ile geçinmek zorunda kalıyor veya ailesinden, arkadaşlarından ekonomik destek almak zorunda kalıyor. Bir diyaliz hastasının, uzun vadeli olarak bir işte devam etmesi çok nadirdir. Bir işadamı olsa bile, yöneticilik görevini, diğer aile fertlerine devretmesi zorunluluk oluyor.

 

DİYALİZHABER: Diyaliz hastalarının engelli kadrolarında istihdam edilmesi mümkün müdür ?
Vahap Acar: Dernek olarak bir çalışmamız var; büyük şirketlere, diyaliz hastalarının engelli kadrolarına alınması için sunumlar yapıyoruz. Çoğu büyük şirketler “hiç sorun değil” diyorlar. Ama küçük işyerlerinde bunu başarmak kolay olmuyor. Büyük şirketlerde çok kişi çalıştığından 1 kişiyi idare edebiliyorlar ama küçük işyerleri bunu tolere edemiyor.

 

DİYALİZHABER: Bugün için, diyaliz desteği ile yaşayan bir hastanın en büyük problemi nedir?Sizin dernek olarak önünüze koyduğunuz en güncel sıkıntı nedir?
Vahap Acar: Biz BÖHAK olarak bir diyaliz hastasının en büyük problemi şudur diyemiyoruz. Çünkü sorunlar bölgesel olarak farklılık gösteriyor. Mesela bugün Mardin’deki bir diyaliz merkezinin sahibi ile görüştüm. Cizre ve o bölgedeki hastaları 100 km yol kat ederek diyalize getirip götürüyorlar. Diyaliz merkezi sahibi: “3 haftadır diyaliz hastalarımızı evlerine gönderemeyip, kendi diyalizim de yedirip içirip yatırıyorum” dedi. Çünkü bölgede çatışma mevcut. Kırsal kesimde çiftçilik yaparak, geçimini zor sağlayan bir köylü ailenin, 50 km. yol kat eden, diyaliz hastası çocuğunun sorunu farklıdır. İstanbul da yaşayan bir diyaliz hastasının sorunu da çok farklıdır. Kırsal kesimde, 50-60 km uzaklıktaki diyaliz merkezine, kar fırtınaları altında hastanın ulaşmasında sorunlar olabilir. Hastalar ciddi ekonomik sıkıntılar yaşıyor olabilir, evdeki reislik görevini yapamaz hale gelmiş olabilir. Anadolu’ da çocuk ilk hasta olduğunda çok üzerinde duruluyor. Bütün sülalesi yardımcı olmak için çırpınıyor. Ama zaman geçtikçe, yavaş yavaş bu ilgi kayboluyor. Olay bir süre sonra öyle bir soyutlama noktasına geliyor ki; hastayı kaderine terk ediyorlar. Görüştüğüm diyaliz merkezleri; “ Vahap Bey, biz bu hastayı elimizden geldiğince yaşatmaya çalışıyoruz. Ama bu hastayı yakınları artık yok sayıyorlar, yani artık ölmüş olarak kabul ediyorlar. Hasta perişan, bakımsız, vitaminsiz, aç bir şekilde diyalize geliyor. Fenalaştığı zaman yakınlarını aradığımızda; bizim yapacağımız bir şey kalmadı” diyorlar. Maalesef Anadolu’nun kırsal kesimlerinde yaşayan diyaliz hastaları, bakımsızlıktan, eğitimsiz olmalarından, hastalığını takip edememelerinden, çok çabuk yıpranıyorlar ve hayatları kısa sürede sona erebiliyor.

 

DİYALİZHABER: Peki Vahap Bey, büyükşehirlerde yaşayan hastaların sorunları nelerdir?

Vahap Acar: İstanbul’da yaşayan bir hastanın diyalize ulaşmakta bir sıkıntısı yoktur. İletişim kurabileceği çok sayıda arkadaşı vardır, doktorlarına ve büyük hastanelere çok rahatlıkla ulaşabilir. Eğer ailesinde maddi durum sıkıntılı ise ekonomik sıkıntı yaşıyor olabilir. Burada toplumda kendini kanıtlama ve toplumun bir parçası olma gibi sıkıntıları olabilir. Bizim burada bir gencimiz vardır, babası öğretmendir. Bana bu gencimiz; “Ben 2 üniversite bitirdim ama atamamı yapmadılar. Sebebi ne dediğimde sen diyaliz hastasısın dediler. Ben de bana uygun bir iş verin dedim. Bana çok pasif görevler gösterdiler ve beni yetersiz diye bir kenara attılar” diyor. Gördüğünüz gibi her hastanın kendine, ailesine ve yaşadığı yere göre birçok sorunu olabiliyor.

 

DEVAM EDECEK

 

Bölüm 3: Diyaliz Sektöründe Güncel Sorunlar

DiyalizHaber

Diyalizden Haberiniz Olsun

www.diyalizhaber.net © 2016  Edited&Designed by PEGASUS